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在湘雅医院从疑似紫癫诊断为干燥综合症的求医经历

发表者:干燥综合症病友   日期:2019-02-25   浏览次数:974   评论次数:0  
      我是一个来自小镇上的患者,早七年前我母亲就检查出红斑狼疮并发神经系统有问题,当时对于居住在乡镇的我来说听都没听说过这病。于是就上网查询了这病的发病原因,而且这病还有点遗传性,这让做为女儿的我感到惶恐特别担心自己也会得这免疫系统疾病。 天不遂人愿,2018年初总感觉眼晴有异物总想揉搓,而且畏光,一到太阳底下眼晴几乎睁不开。口干也特别明显讲十几句话就要喝水。当时也没在意,眼晴不适就买了眼药水来缓解,囗干就频繁喝水。直到去年的九月底双腿出现大面积红斑,而且整个人精神状态不好,特别疲惫。去赤脚医生那问诊,他说疑似紫癫叫我去大医院检查(因为他知道我妈是狼疮患者)。第二天我马不停蹄去了省湘雅医院附一挂了皮肤科,查了过敏源,血常规、免疫全套、风湿全套、尿沉渣、尿常规和狼疮全套。结果一出来皮肤科医生就让我转到风湿免疫科再进一步检查,他说我的紫癫不是单纯性皮肤病,而是免疫疾病引起的紫癫。就这样我拿着皮肤科的结果化验单去了风湿免疫科从黄牛那高价买了号(省湘雅医院风湿科的号都要提前一星期才能挂到号),继续进一步抽血检查,泪液及唾液检测。询问了我一系列的症状主治医生说可能我患的是干燥综合症(当时还有一项唇腺活检的结果还未出来)。 
      回顾几年前身体就有漆盖疼痛,萎缩性胃炎这些病。只能是检查出什么病就治什么病。现在知道关节疼痛萎缩性胃炎口干眼干还有紫癫都是因为干燥综合症这个病引起的。我庆幸的是我从一开始就去省医院检查而且确诊了病情,少走了好多求医的弯路。分享我的经历也希望让更多人看到并对你们有所帮助。
      最后祝所有病友及我自己安康!      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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