干燥综合症貌似也没那么可怕
发表者：干燥综合症网病友
日期：2019-04-02
浏览次数：3400
评论次数：0
我来自苏中地区的某县级市，今年44岁，患病八年多。2010年12月下旬，突然留意到我双手的中指和无名指的中间级变粗，红肿发胀。而且那几次睡醒后，手有晨僵现象，活动一会就恢复正常。本着对自己负责，我去了本地中医院，验了血，类风湿因子138，血沉63，IgG25.8，经一个自称祖传世家治关节炎的女医生诊断为类风湿关节炎，还说找到她看病，是走对了路，并友好提醒我，去社保医院办了门诊慢性病（仅这一点感谢她）。吃上了益肾蠲痹丸和中草药，吃了两个月的药后，胃存在不适，手指关节无好转，我开始怀疑这个祖传医生的诊断。经人指点我来到江苏省中医院，挂了风湿免疫科的陆燕副主任，经询诊验血，查了免疫生化及抗核抗体等免疫指标，做了泪腺功能检测。问到是否眼干口干，一直以为自己眼干是因为手机电脑看久了，一直习惯喝水，以为就是身体离不开水；问到之前有没有得过腮腺炎，我从记事起，腮腺发炎至少七八次，最近的一次前面两三年，每次总是消炎水挂几天，就消肿了事。后检查结果SSA,SSB，Ro52阳性，总ANA阳性，抗Sc1-70弱阳性，干眼症。自此陆主任帮我确诊还患干燥综合征和高球蛋白症。硫酸羟氯喹、白芍总苷胶囊、甲氨蝶呤、叶酸、阿法骨化醇软胶囊还有中药一并开始吃上，眼睛滴上了人工泪液。这样中西药合并治疗了大半年后只吃西药了。
2012年8月上旬，一次莫名其妙的发低烧，开始在两个县级医院当流感挂水，每天上午退烧，下午就发烧，持续七八天，查不出原因。后来到省中医院风湿免疫科住院，接受全面检查，一周查遍全身各部件，不足以导致发烧。主任分析可能是干燥综合症病情本身引起的发热，有序用洛索洛芬钠片（乐松）一周抗炎退烧。就在这一次住院，陆主任帮我排除了之前首诊时庸医对我类风湿关节炎的诊断。
刚得病初期，不免自怨自哀，认为自己好倒霉呀，人生才进行一小半，儿子还那么小(5岁)，自己就跟医院结了缘似的，隔三差五的跑医院风湿病科，也恐慌风湿病的遗传说法。经过长期坚持用药（八九年来，没有主动停过一次药，除非偶尔忘记一两次），发现结果也没有想象的那么糟糕，生活质量也没有因此受到多大影响，常常忘记自己是个病人。
因为定期检查指标一直维稳状态，没有勉强去降球蛋白，医生建议也无需加入激素，所以这几种药我一直吃到现在，这些年中基本两三个月复诊一次，经历了白细胞低、贫血、带状疱疹等变化，干燥症病情没有较大发展，除了牙齿蛀了几颗。像我们这种长期用免疫抑制剂的病人，免疫力会下降，病毒感染机会增加，一定要定期检查宫颈情况，我就是不幸在大半年前由于宫颈病变切除了子宫。
以上就是我确诊干燥综合症前前后后的大致情况，求同存异。我认为只要是经权威医院确诊后，做到按时服药、定期复查、善待自己，肯定能带病生存很多年。所以我说，干燥综合征病友们，别担心，干燥综合症也没那么可怕！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
2012年8月上旬，一次莫名其妙的发低烧，开始在两个县级医院当流感挂水，每天上午退烧，下午就发烧，持续七八天，查不出原因。后来到省中医院风湿免疫科住院，接受全面检查，一周查遍全身各部件，不足以导致发烧。主任分析可能是干燥综合症病情本身引起的发热，有序用洛索洛芬钠片（乐松）一周抗炎退烧。就在这一次住院，陆主任帮我排除了之前首诊时庸医对我类风湿关节炎的诊断。
刚得病初期，不免自怨自哀，认为自己好倒霉呀，人生才进行一小半，儿子还那么小(5岁)，自己就跟医院结了缘似的，隔三差五的跑医院风湿病科，也恐慌风湿病的遗传说法。经过长期坚持用药（八九年来，没有主动停过一次药，除非偶尔忘记一两次），发现结果也没有想象的那么糟糕，生活质量也没有因此受到多大影响，常常忘记自己是个病人。
因为定期检查指标一直维稳状态，没有勉强去降球蛋白，医生建议也无需加入激素，所以这几种药我一直吃到现在，这些年中基本两三个月复诊一次，经历了白细胞低、贫血、带状疱疹等变化，干燥症病情没有较大发展，除了牙齿蛀了几颗。像我们这种长期用免疫抑制剂的病人，免疫力会下降，病毒感染机会增加，一定要定期检查宫颈情况，我就是不幸在大半年前由于宫颈病变切除了子宫。
以上就是我确诊干燥综合症前前后后的大致情况，求同存异。我认为只要是经权威医院确诊后，做到按时服药、定期复查、善待自己，肯定能带病生存很多年。所以我说，干燥综合征病友们，别担心，干燥综合症也没那么可怕！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）