分享我的干燥综合症求医经历和治疗经验与教训
发表者：干燥综合症网
日期：2019-01-08
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我今年61岁，2010年6月得的这个病，2017年8月才开始看干燥综合征。下面把我得病和治疗的情况分享给大家。
一、得病过程。 其实，我应该是2010年就得了干燥综合症，那是因为2009年底家里装潢房子，得了带状疱疹，急忙中看了中医，医生开了三付中药(我还记得中药里有蟾蜍 )，当时，带状疱疹是压下去了，但嘴巴开始很干(讲几句话就干)。然后，2010年6月，看了我们当地最好三甲医院专家，但是没有诊断出干燥综合征，而是诊断为更年期综合征(当时我53岁)。这样，接着到中医看更年期综合征，又吃了几个月的中药，结果肝伤了更严重，干燥综合症也没发现，因为每年单位体检报告中发现(从2010年开始至2017年11月前)转氨酶三项指标每年都高，当时因为不懂也没有重视，结果肝损伤了，干燥综合症却耽误了整整7年。直到2017年4月因我母亲住院，我在医院服侍中，不断感冒，不断吃抗生素，导致干燥症病情加重，同年7月31日，晨练时晕倒，住进医院，经检查发现类风湿因子333，血沉69，球蛋白、白蛋白都不正常，然后医生建议我到外地去看类风湿专科。所以，我这才走上看干燥综合症的征途中。通过以上陈述，得到几点经验教训:
1、当你需要确诊疾病时，必须去两到三家三甲医院进行诊断;
2、中药也会伤及内脏的，特别容易累及肝脏，甚至诱导体内其他疾病的发生，所以，真需要吃中药也要因人而宜，吃中药一个月后查一下肝功能;
3、感冒吃抗生素对病情有很大的副作用;
4、中医的作用在于对人体阴阳、冷暧进行长期调理，对人体疾病在西医治疗后给予辅助治疗。
二、看病治疗的情况。2017年8月，当时考虑自己五脏六腑都不太好(住院时检查发现肺纤增灶，萎缩性胃窦炎及糜烂，肝转氨酶高，肝襄肿等)，所以，首先想到上海中医药大学龙华医院看中医进行综合治疗调理，经过口舌活检和验血确诊为干燥症，吃了三个星期的中药，经验血，转氨酶三项指标都升高了很多(谷丙105、谷草78、r一酰肽转97)，然后到龙华医院复诊，专家说我肝损伤过就不能吃中药了(因为中药是靠肝代谢的)。所以，2017年11月29日，到上海交通大学仁济医院看风湿病专家门诊，又验血(9张报告单)，仍然诊断为干燥症，医生给我开的每天用量是泼泥松片(3粒)、诺顿(3粒)、优思弗(4粒)，经过2个月服药，类风湿因子和血沉回到正常值。但到了第三个月(2018年3月)身上出现皮肤纤维瘤，我想，这辈子我都没得过这种病，肯定与吃药有关，于是我自己把泼泥松片和诺顿各减一粒，到2018年4月，验血指标虽然有所上升，但也没有超过正常值，这样又坚持了3个月，因为皮肤纤维瘤到仁济医院开刀，手术后，伤口很难愈合(拆线后3个月没好)，所以，又从7月份把泼泥松片和诺顿及优思弗又各减一粒，这样一直坚持到现在，最后一次复诊(2019年1月2号)，经验血，血沉25(虽超出正常值5个点，但专家说今天机器有问题，这项指标所有病人都高了)、电导率9.7(偏低点)，其他指标基本正常。通过自己的治疗过程，有以下四点心得:
笫一：在治疗干燥综合征及用药中要听医生的，这是大前提;
第二：要根据自己的身体状况逐情略有增减;
第三：第三增减药量要定期进行抽血检查这些重要指标必须正常: 血常规、血沉、C反应蛋白、尿常规、肝功能、肾功能、类风湿因子，否则，就不能增减;
第四：千万不能吃容易上火的食物，多吃清火偏凉性或平性的食物; 第五加强锻炼，放松心情。
以上是我的患干燥综合症病的治疗经历，以及几点肤浅的看法。希望大家把治疗过程中好的经验都不断地总结下下，并共享。最后，祝我们广大病友新年快乐，战胜疾病，身体健康! （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
一、得病过程。 其实，我应该是2010年就得了干燥综合症，那是因为2009年底家里装潢房子，得了带状疱疹，急忙中看了中医，医生开了三付中药(我还记得中药里有蟾蜍 )，当时，带状疱疹是压下去了，但嘴巴开始很干(讲几句话就干)。然后，2010年6月，看了我们当地最好三甲医院专家，但是没有诊断出干燥综合征，而是诊断为更年期综合征(当时我53岁)。这样，接着到中医看更年期综合征，又吃了几个月的中药，结果肝伤了更严重，干燥综合症也没发现，因为每年单位体检报告中发现(从2010年开始至2017年11月前)转氨酶三项指标每年都高，当时因为不懂也没有重视，结果肝损伤了，干燥综合症却耽误了整整7年。直到2017年4月因我母亲住院，我在医院服侍中，不断感冒，不断吃抗生素，导致干燥症病情加重，同年7月31日，晨练时晕倒，住进医院，经检查发现类风湿因子333，血沉69，球蛋白、白蛋白都不正常，然后医生建议我到外地去看类风湿专科。所以，我这才走上看干燥综合症的征途中。通过以上陈述，得到几点经验教训:
1、当你需要确诊疾病时，必须去两到三家三甲医院进行诊断;
2、中药也会伤及内脏的，特别容易累及肝脏，甚至诱导体内其他疾病的发生，所以，真需要吃中药也要因人而宜，吃中药一个月后查一下肝功能;
3、感冒吃抗生素对病情有很大的副作用;
4、中医的作用在于对人体阴阳、冷暧进行长期调理，对人体疾病在西医治疗后给予辅助治疗。
二、看病治疗的情况。2017年8月，当时考虑自己五脏六腑都不太好(住院时检查发现肺纤增灶，萎缩性胃窦炎及糜烂，肝转氨酶高，肝襄肿等)，所以，首先想到上海中医药大学龙华医院看中医进行综合治疗调理，经过口舌活检和验血确诊为干燥症，吃了三个星期的中药，经验血，转氨酶三项指标都升高了很多(谷丙105、谷草78、r一酰肽转97)，然后到龙华医院复诊，专家说我肝损伤过就不能吃中药了(因为中药是靠肝代谢的)。所以，2017年11月29日，到上海交通大学仁济医院看风湿病专家门诊，又验血(9张报告单)，仍然诊断为干燥症，医生给我开的每天用量是泼泥松片(3粒)、诺顿(3粒)、优思弗(4粒)，经过2个月服药，类风湿因子和血沉回到正常值。但到了第三个月(2018年3月)身上出现皮肤纤维瘤，我想，这辈子我都没得过这种病，肯定与吃药有关，于是我自己把泼泥松片和诺顿各减一粒，到2018年4月，验血指标虽然有所上升，但也没有超过正常值，这样又坚持了3个月，因为皮肤纤维瘤到仁济医院开刀，手术后，伤口很难愈合(拆线后3个月没好)，所以，又从7月份把泼泥松片和诺顿及优思弗又各减一粒，这样一直坚持到现在，最后一次复诊(2019年1月2号)，经验血，血沉25(虽超出正常值5个点，但专家说今天机器有问题，这项指标所有病人都高了)、电导率9.7(偏低点)，其他指标基本正常。通过自己的治疗过程，有以下四点心得:
笫一：在治疗干燥综合征及用药中要听医生的，这是大前提;
第二：要根据自己的身体状况逐情略有增减;
第三：第三增减药量要定期进行抽血检查这些重要指标必须正常: 血常规、血沉、C反应蛋白、尿常规、肝功能、肾功能、类风湿因子，否则，就不能增减;
第四：千万不能吃容易上火的食物，多吃清火偏凉性或平性的食物; 第五加强锻炼，放松心情。
以上是我的患干燥综合症病的治疗经历，以及几点肤浅的看法。希望大家把治疗过程中好的经验都不断地总结下下，并共享。最后，祝我们广大病友新年快乐，战胜疾病，身体健康! （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）