我患干燥综合症的确诊和治疗经历
发表者：干燥综合症
日期：2021-05-25
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最近确诊了自身免疫病，干燥综合征。说起得这个病，心情有点复杂，是什么时候得的，或者什么导致的，我也说不清，问过中医说可能是有一次感冒导致的，反正如果回想过去，我也确实仗着自己年轻，不够珍惜自己的身体。
主要觉得有症状是疫情那一阵，总觉得嗓子里有痰，吃馒头之类的东西觉得特别干，后来疫情结束之后，就是去年9月份，回来学校就去做了一些检查，发现尿有问题，有蛋白尿和潜血，然后就接下来做了很多检查，包括各种血的检查、B超、24小时尿等等，我记得当时花了将近两千块吧，对于我这个一个月1200补助的学生来说，是一笔巨大的开销，之前硕士的时候攒的一些钱都出去毕业旅行、去各个城市找工作等等，基本花得没剩下多少。当然，既然要检查，钱什么的真是身外之物了。
后来来来回回检查，大概用了半个多月，为什么用了这么久，除了医院做B超什么的都需要续约，再就是因为当时学校出于疫情考虑，封闭管理，请假出门比较麻烦，每次出去都要层层审批，很麻烦，所以就隔几天请一次假，隔几天请一次假，就拖了半个多月。检查之后就是各种抗体阳性，强阳性，三个加号……
不得不提，现在的医院有多智能化，医院有一个功能就是可以在微信公众号看到自己的干燥综合症检验报告。大家可以想象，深夜，正时胡思乱想的好时机，一个人，躺在寝室的床上，打开公众号，点击自己的检验报告，看了自己的报告上一堆红色，头都大了！我就各种百度，大概知道了自己得了什么病。因为SSA、SSB抗体都是三个加号，这是干燥综合征的特异性抗体。当时那段时间，深夜里辗转反侧，睡不着觉，脑子里都没办法忘掉这些红色。用一个字形容就是“慌”。慌到找以前熟悉的导师聊闲，谎称我被封闭管理整郁闷了，让老师开导开导我，慌到跟最亲近的朋友讲这个过程，虽然那种安慰可能没什么大用，因为朋友都觉得这不算病，但还是让自己能够有个小小的可以释放的口子。
因为我们学校附近的这个医院是一个分院，没有风湿免疫科，所以肾内科的医生让我去总院挂号。11月份挂了总院的号，还需要抽血、检查眼睛和口腔等。口腔测那个唾液流率我真的难忘。就把我安排在一个角落，嘴下面捧着个量杯，保持张嘴的姿势15分钟……（此处省略一万字）总之，生病的时候可能真别在乎什么脸面了……
最后结果是流率是1.4ml/15min，不算太严重。眼睛有干眼症，医生给开了玻璃酸钠和小牛血蛋白提取物眼用凝胶。
后来12月份我需要准备论文的开题，所以做完以上的检查这一切就告一段落了，再后来月末石家庄有疫情，学校就放了假把我们都请回了家。这个事就搁置了。当然，也可能是我从内心里逃避这个干燥综合症结果。
然后就是上周，五一假期的玩耍过后，终于挂上了医院的号，以为这次就可以下定论了，然而，依然不能马上确诊，还是需要做检查，还要检查胸部CT和腮腺、颌下腺彩超，不得不佩服医生的严谨。我去的是北医三院，必须要说，医生人特别好，可能是看我没有医保，就给我开的不含造影剂的彩超，正常有造影剂得需要一千多，我这个五百多就够用了。而且做彩超的医生还顺便给我做了泪腺的检查，来来回回打造影剂做检查用了两个多小时，我真的觉得医生并不全是外界说的坑人或者怎样，真的有他们的职业操守和同理心，让我感到温暖。
最后结果发现腺体都有病变，泪腺损伤最严重。再有就是ct显示肺部有节结，这个倒也不是什么大问题。因为没有做肾穿，没法确诊Iga，只是症状符合，就是每次发烧的时候都有肉眼可见的血尿，但医生说我目前肌酐还在正常范围，24小时尿蛋白定量是256，就没必要做肾穿，因为干燥综合征和Iga的治疗基本都是一样的，吃的药也是一样，所以就只能疑似Iga。我现在吃的药就是纷乐、强的松、骨化三醇、钙片这几种，等半个月再去复查血和尿。
长篇大论，可能是对过去患干燥综合征确诊和治疗经历的回顾吧，也是对当下的谅解。我现在需要做的就是接纳自己，接纳这个不完美的自己。以前，可能会经常纠结自己为什么做不到像别人那样积极乐观，导师也会经常说我为什么没有年轻人的活力。但自从确诊以来，也渐渐看到了客观原因，反而释怀很多，因为很多时候，自己的悲观、抑郁、乏力、注意力不集中、记忆力下降等等并不是自己的主观意愿，不应该太苛求自己或者否定自己。总之，人最重要的就是接纳自己，爱上自己，不管自己是贫是苦、是矮是胖、是病是丑，都要认可这个独一无二的自己，这是我一直在学习的人生课程。
人生路漫漫，道阻且长，且行且珍惜，也没有什么要紧的，好好过日子吧！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
主要觉得有症状是疫情那一阵，总觉得嗓子里有痰，吃馒头之类的东西觉得特别干，后来疫情结束之后，就是去年9月份，回来学校就去做了一些检查，发现尿有问题，有蛋白尿和潜血，然后就接下来做了很多检查，包括各种血的检查、B超、24小时尿等等，我记得当时花了将近两千块吧，对于我这个一个月1200补助的学生来说，是一笔巨大的开销，之前硕士的时候攒的一些钱都出去毕业旅行、去各个城市找工作等等，基本花得没剩下多少。当然，既然要检查，钱什么的真是身外之物了。
后来来来回回检查，大概用了半个多月，为什么用了这么久，除了医院做B超什么的都需要续约，再就是因为当时学校出于疫情考虑，封闭管理，请假出门比较麻烦，每次出去都要层层审批，很麻烦，所以就隔几天请一次假，隔几天请一次假，就拖了半个多月。检查之后就是各种抗体阳性，强阳性，三个加号……
不得不提，现在的医院有多智能化，医院有一个功能就是可以在微信公众号看到自己的干燥综合症检验报告。大家可以想象，深夜，正时胡思乱想的好时机，一个人，躺在寝室的床上，打开公众号，点击自己的检验报告，看了自己的报告上一堆红色，头都大了！我就各种百度，大概知道了自己得了什么病。因为SSA、SSB抗体都是三个加号，这是干燥综合征的特异性抗体。当时那段时间，深夜里辗转反侧，睡不着觉，脑子里都没办法忘掉这些红色。用一个字形容就是“慌”。慌到找以前熟悉的导师聊闲，谎称我被封闭管理整郁闷了，让老师开导开导我，慌到跟最亲近的朋友讲这个过程，虽然那种安慰可能没什么大用，因为朋友都觉得这不算病，但还是让自己能够有个小小的可以释放的口子。
因为我们学校附近的这个医院是一个分院，没有风湿免疫科，所以肾内科的医生让我去总院挂号。11月份挂了总院的号，还需要抽血、检查眼睛和口腔等。口腔测那个唾液流率我真的难忘。就把我安排在一个角落，嘴下面捧着个量杯，保持张嘴的姿势15分钟……（此处省略一万字）总之，生病的时候可能真别在乎什么脸面了……
最后结果是流率是1.4ml/15min，不算太严重。眼睛有干眼症，医生给开了玻璃酸钠和小牛血蛋白提取物眼用凝胶。
后来12月份我需要准备论文的开题，所以做完以上的检查这一切就告一段落了，再后来月末石家庄有疫情，学校就放了假把我们都请回了家。这个事就搁置了。当然，也可能是我从内心里逃避这个干燥综合症结果。
然后就是上周，五一假期的玩耍过后，终于挂上了医院的号，以为这次就可以下定论了，然而，依然不能马上确诊，还是需要做检查，还要检查胸部CT和腮腺、颌下腺彩超，不得不佩服医生的严谨。我去的是北医三院，必须要说，医生人特别好，可能是看我没有医保，就给我开的不含造影剂的彩超，正常有造影剂得需要一千多，我这个五百多就够用了。而且做彩超的医生还顺便给我做了泪腺的检查，来来回回打造影剂做检查用了两个多小时，我真的觉得医生并不全是外界说的坑人或者怎样，真的有他们的职业操守和同理心，让我感到温暖。
最后结果发现腺体都有病变，泪腺损伤最严重。再有就是ct显示肺部有节结，这个倒也不是什么大问题。因为没有做肾穿，没法确诊Iga，只是症状符合，就是每次发烧的时候都有肉眼可见的血尿，但医生说我目前肌酐还在正常范围，24小时尿蛋白定量是256，就没必要做肾穿，因为干燥综合征和Iga的治疗基本都是一样的，吃的药也是一样，所以就只能疑似Iga。我现在吃的药就是纷乐、强的松、骨化三醇、钙片这几种，等半个月再去复查血和尿。
长篇大论，可能是对过去患干燥综合征确诊和治疗经历的回顾吧，也是对当下的谅解。我现在需要做的就是接纳自己，接纳这个不完美的自己。以前，可能会经常纠结自己为什么做不到像别人那样积极乐观，导师也会经常说我为什么没有年轻人的活力。但自从确诊以来，也渐渐看到了客观原因，反而释怀很多，因为很多时候，自己的悲观、抑郁、乏力、注意力不集中、记忆力下降等等并不是自己的主观意愿，不应该太苛求自己或者否定自己。总之，人最重要的就是接纳自己，爱上自己，不管自己是贫是苦、是矮是胖、是病是丑，都要认可这个独一无二的自己，这是我一直在学习的人生课程。
人生路漫漫，道阻且长，且行且珍惜，也没有什么要紧的，好好过日子吧！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）