我到北京大学人民医院治疗干燥综合症的经历
发表者：干燥综合症网
日期：2018-12-27
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今年9月份去北京看病，刚开始挂的北京大学第一医院的副主任医师，我说我的症状是关节不舒服，白细胞低，他给我开了全套血液肝功肾功等化验单，结果出来后，白细胞2.88，补体C3和C4低，他说应该是有问题，但是和任何一种免疫病都够不上，问题应该不大，只开了纷乐。然后我又去了北京大学人民医院，挂上了栗占国的号，太贵了500元，他让我接着查了血液，腮腺彩超，干眼仪，眼底等，出来结果腮腺额下腺轻度炎性改变，干燥症，抗ro52阳性。坏了，我一百度，应该是干燥综合症了。过了一星期拿化验单看医生，又让我唇腺活检，做了活检，虽然是阴性，但是也是有问题的，只是没有严重到聚成一个灶。妥了，这个病没法治，哭了好几场，回忆一下去年刚补了10颗牙，最近一动弹就抻着，还以为是缺钙，一直吃钙片，还有本来是个胖子，结果突然瘦了下来，总是尿频，可能都是病情的演化导致的。白细胞低有10多年了，10年前就查过风湿全套，没啥问题，这次查竟然补体c3和c4全低，补体低可能挺严重的，这个病虽然发展的慢，可是还是在不断的发展，而且还没法治疗。
回想起早期症状并不明显，比如第一次在北大第一医院医生就没看出是干燥症，因为查了ssa和ssb都是阴性，在北大人民医院又查了ro52，这个抗体和干燥综合征关系密切，厉害的医生就是不一样啊，听我说白细胞低，可能心里就有数了。但是风湿免疫病不同的医生看法不同，去了北京协和挂了一个主治医师，他直接说，干燥综合征治不了，没法治，直接把我撵走了，白花了50块钱，还打击我，他认为治疗风湿的药不是激素就是肿瘤化疗药，任何治疗都是得不偿失，如果不是特别严重就没必要吃西药，不过我看的两位专家都建议我吃药，目前只吃纷乐，也让我吃升白细胞的药，但是白细胞这东西就是吃药升上去，停药降下来，我总不能一辈子吃，还怪贵的。对了，协和那个医生还说我可能10年后会发展成狼疮，因为补体低，唉，补体低真是挺严重的啊，他还说据研究，吃纷乐和吃安慰剂的做比较，发现吃纷乐没啥用，纷乐没啥副作用也没啥正作用。
不过最近已经想开了，有花堪折直须折，运用一些饮食疗法，可能有作用呢。健康一旦失去，才知珍贵，可是人生却没有后悔药，希望各位病友都好好爱惜自己的身体健康。
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
回想起早期症状并不明显，比如第一次在北大第一医院医生就没看出是干燥症，因为查了ssa和ssb都是阴性，在北大人民医院又查了ro52，这个抗体和干燥综合征关系密切，厉害的医生就是不一样啊，听我说白细胞低，可能心里就有数了。但是风湿免疫病不同的医生看法不同，去了北京协和挂了一个主治医师，他直接说，干燥综合征治不了，没法治，直接把我撵走了，白花了50块钱，还打击我，他认为治疗风湿的药不是激素就是肿瘤化疗药，任何治疗都是得不偿失，如果不是特别严重就没必要吃西药，不过我看的两位专家都建议我吃药，目前只吃纷乐，也让我吃升白细胞的药，但是白细胞这东西就是吃药升上去，停药降下来，我总不能一辈子吃，还怪贵的。对了，协和那个医生还说我可能10年后会发展成狼疮，因为补体低，唉，补体低真是挺严重的啊，他还说据研究，吃纷乐和吃安慰剂的做比较，发现吃纷乐没啥用，纷乐没啥副作用也没啥正作用。
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