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也说说我患干燥综合症的经历

发表者:干燥综合征   日期:2018-12-18   浏览次数:1910   评论次数:0  
      我是2017年发现干燥综合症症状的,那时觉得膝盖骨那里有点响,就没有管它,再后来就是手脚抽筋,以为缺钙,也没管它,到最后手臂刺痛意识到身体可能出毛病了,才去药店买一点贴的膏药,但是根本不管用,再后来舌头嘴巴干(其实早一、二年眼睛就有症状结膜炎,开始以为是着了凉,或手机看多了),我就找我们那里的赤脚医生看病,赤病医生说是有湿寒,那时看见干的东西就不想吃(身体自然反应,很干),到去年过年的的时候,胃开始疼了,就吃了点胃疼的药,后来不想吃东西胃胀,逐渐身体慢慢有了很多不良反应,胸也疼,就照了x胸片,心电图没事,也照了胃镜说非萎缩性胃炎,我说我的胸这里很疼(其实之前我就觉得喉咙有痰,黄痰,有时带点血丝,鼻子那时没有什么鼻涕了,只是以为感冒了没管它)。医生就给你开了反流性食管炎的药,回家吃了还有点效果,吃完就没吃了,再后来大年初一的那天,突然咽喉被什么东西卡住了连呼吸都有点困难,急了打电话给家里,(我们那里习俗大年初一不上医院,不吃药)就那样拖了几天,手机各种百度说什么咽喉癌吓死了,上医院检查做喉镜,有慢性咽炎,鼻炎,后来腹痛,腰痛,医生说有可能是妇科病,那时就在镇上,县里,区里来回跑,后来一个赤脚医生就说了一句话,说有点像红疮狼斑,我当时蒙了我说你到吓我,我后来就在我们区里挂风湿科(只有区里有这科室)当时只给我查了风湿没查免疫,我说想查红疮狼斑,当时医生很疑惑的表情看着我,说不像啊!后来没有再查,回到家膝盖那里酸软疼(其实那时情绪己经崩溃的边缘),以为是太累了,后来身上全身游走的疼痛肌肉,关节,自己就疯狂百度说会伤内脏(其实自己心里一直有个坎),去县城检查肝胆脾胰肾没问题化验尿有白细胞说是尿路感染开了点药吃,没吃几天又不吃了。从那开始那里不舒服就检查那里都没事,但身体的状况是越来越明显。那时公婆看不下去了说你到大城市看一下,后来我们来到重庆西南医院,那时拉肚子,乏力,就去挂消化科了(其实挂错了科室)又把什么女子十大肿瘤标志物,肝肾功,CT,肠镜全部做了,都没异常,我老公说我没病,是神经衰弱,后来就没检查,但是每天那种痛苦很明显,只能忍着,要么就跑到那诊所那里人都对我熟了,说我应该找个心理门诊看看,我坚信自己心里没病就没去。再后来我想想去查一个风湿免疫(那时又害怕,又想得到结果),结果出来了,抗核抗体,血沉,SS阳性,是干燥综合征,我接受不了,心情也不好,每天悲观,抱怨,忧郁,渐渐地我发觉我的舌头火辣辣的疼,嘴巴半夜都能干醒,手脚开始脱皮,医生给我检了半个月的药复查,我爸妈说回家去农村有中药医生检点中药吃,就那样回家吃了半个月,咽喉,嘴巴有点改善,但又开始掉发,不知道是不是病情活动了,又去检查,这次挂的专家号医生检的西药,中药配合吃,还是有一定效果。
      生病了,我的经验教训是,一是要找个靠谱医院找个靠谱的医生,把病因查清楚;二是其实生病不可怕,可怕的是自己把自己吓到,所以保持愉快的心情很重要。这就是我个人经历,实话实说,写得不好,请大家见谅,希望大家的病都好起来,至少心情要好,放轻松不要自己吓自己!另外,其实这个干燥综合症病让病人存在很多误区,它会破坏很多人的身份健康系统,让你以为是哪里出了毛病,但是检查又检查不出来,所以如果出现口干,眼干,皮肤干燥,就要警惕是干燥综合症了,得这病不可怕,重要的是要保持愉快的心情,心情对这病很重要!
      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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