（1）一位医生自己肾小管酸中毒低钾诊断为干燥综合症的心路历程（推荐）
发表者：干燥综合症病友
日期：2018-05-20
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我是一位工作在西部贫困山区的基层医务工作者，更是一位干燥综合征老病友。很久就想记录自己的心路历程，但因为工作繁忙，科室病人爆满，轮休时候还要下乡下村精准扶贫，家里还有一两岁的小孩，所以一拖再拖。今天借干燥综合症网与大家分享自己的心路历程，互助互爱，共抗疾病。
首先来谈谈干燥综合征病情确诊，大家都知道这个干燥综合症疾病的确诊是比较困难的，特别是对于我们这种贫困偏远山区医疗信息都不发达的地区更是难上加难。现在回想起来，我应该是很小的时候就有这样一些疾病潜质，记忆里几岁时出现两三次腮腺肿大，我们这儿地方话叫长“刺耳包”。那时候家里距县城没有通车，就在当地一赤脚医生看病，用了一些现在我自己推断应该是抗生素一类针剂，每次都是打一两次针就自动消失，这里额外讲讲那时候的注射器是玻璃管子，在大锅里用沸水煮几分钟捞出来使用，根本不是现在的一次性注射器。就那样发过两三次腮腺炎之后就一直销声匿迹了，借西部大开发的红利日子一天一天的开始好过起来了，虽然到镇里还是沙石路，但毕竟还是通客车了，为了不耽误我学习，家里举家搬到了我们一个镇上读初中，一直以来我读书比较刻苦，因为农民的儿子只有读书这条独木桥，只有考大学才能改变贫困的命运。初三那会儿我掉了两颗牙齿，我就纳闷了这换牙不是已经换过了么，怎么还在掉牙齿，但那会儿我哪知道这是不正常了，稀里糊涂就过了，嘿......！命运还不算折磨我，没几天掉的地方新生出牙齿了，直到现在我还满口好牙。二次换牙导致我疾病真正的开始，新生牙齿那年我以不算太差的成绩考上了县里的重点中学，高中那会儿，各种症状逐步出现，首先是体重逐渐下降，小时候我可是胖墩胖墩的哦，挺可爱的，可这时候瘦不忍睹啊。最轻的时候只有81斤，父母是急在心里痛在心里，以为是我太刻苦了，思想压力大，营养不足，舍不得吃舍不得穿攒钱给我定城里面孩子才能享受的鲜牛奶。但这样也无济于事啊，渐渐的开始关节疼痛，特别是足跟疼，走路都疼，最怕上体育课了，跑步都是倒数第一，根本无颜见江东父老，身体影响心理，就这样一天一天的把自己封闭起来，学习也开始下降，家都不愿回，很自卑，觉得自己什么都不行。
这期间也看了很多医生，但没找对科室啊。关节疼每次去都被分到骨科，骨科常用的就是一些止疼消炎活血的，吃一点减轻一点，没多久照样疼。高三那会儿突然出现下肢软瘫，到我们当地县医院也就是现在我工作的地方检查说钾低，开了氯化钾给我口服，那药还真是灵丹妙药，喝两三次就精神了，浑身有劲了，就是味道太难喝。就这样，各种症状都出来了，足跟疼，骨骼发育异常，平底足，身高变矮，身体消瘦，低血钾......浑身都是病，关键是还不知道是什么病，父母带我到处求医治疗。其中各种中医针灸，偏方.......最靠谱一点的是带我到市里面的三甲医院，导诊一问我情况，说足跟疼毫不犹豫安排去骨科，在各种系统检查，什么CT、核磁共振、肌电图等后，也看了无数次骨科门诊，最后一个退休返聘专家说你这不单纯是骨科问题，你又口渴又体重减轻又低钾是不是内分泌系统出问题了，好吧，此后有无数次跑内分泌科，一样的套路，一堆检查，什么甲功等等，家里的检查单子一大堆。最后没有一个结果，时间一长了家里就觉得你根本没病，因为全是都用机器验了一遍没问题么，都是好的。但只有我自己清楚我浑身都不舒服。身体的疼痛，心理的自卑，成绩自然是下滑，最后不得不落榜，补习考了一个医学院校的大专班。日子一天一天的过着，在大学有了转机。因为在这里遇到了几个好兄弟，他们经常带我出去参与各种社交活动，旅游等，逐步打开了心扉，没有了忧愁、压抑、自卑、苦闷.......感觉生活没那么困难，为了解决走路脚跟疼痛的问题，我把房子安在六楼，每天坚持步行上六楼。大概也就四五个月，奇迹就这样出现了，困扰我几年的足跟疼痛消失了，我又可以跑跳了。大学到参加工作期间似乎一切都在往好的方面发展，关节也不疼了，低钾几乎没发生过，这里得出一个经验：1、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素，2、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复。在进入医学殿堂以后，逐步理清了我长期反复无明显诱因的低钾有可能是一种叫肾小管酸中毒的疾病，自此我才知道我应该挂肾病风湿科。继续走上求医的道路，辗转多家医院最后也是在一位退休返聘的特需老专家的门诊确诊干燥综合征继发肾小管酸中毒。至此我从开始出现症状到确诊整整用了六七年时间。（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
首先来谈谈干燥综合征病情确诊，大家都知道这个干燥综合症疾病的确诊是比较困难的，特别是对于我们这种贫困偏远山区医疗信息都不发达的地区更是难上加难。现在回想起来，我应该是很小的时候就有这样一些疾病潜质，记忆里几岁时出现两三次腮腺肿大，我们这儿地方话叫长“刺耳包”。那时候家里距县城没有通车，就在当地一赤脚医生看病，用了一些现在我自己推断应该是抗生素一类针剂，每次都是打一两次针就自动消失，这里额外讲讲那时候的注射器是玻璃管子，在大锅里用沸水煮几分钟捞出来使用，根本不是现在的一次性注射器。就那样发过两三次腮腺炎之后就一直销声匿迹了，借西部大开发的红利日子一天一天的开始好过起来了，虽然到镇里还是沙石路，但毕竟还是通客车了，为了不耽误我学习，家里举家搬到了我们一个镇上读初中，一直以来我读书比较刻苦，因为农民的儿子只有读书这条独木桥，只有考大学才能改变贫困的命运。初三那会儿我掉了两颗牙齿，我就纳闷了这换牙不是已经换过了么，怎么还在掉牙齿，但那会儿我哪知道这是不正常了，稀里糊涂就过了，嘿......！命运还不算折磨我，没几天掉的地方新生出牙齿了，直到现在我还满口好牙。二次换牙导致我疾病真正的开始，新生牙齿那年我以不算太差的成绩考上了县里的重点中学，高中那会儿，各种症状逐步出现，首先是体重逐渐下降，小时候我可是胖墩胖墩的哦，挺可爱的，可这时候瘦不忍睹啊。最轻的时候只有81斤，父母是急在心里痛在心里，以为是我太刻苦了，思想压力大，营养不足，舍不得吃舍不得穿攒钱给我定城里面孩子才能享受的鲜牛奶。但这样也无济于事啊，渐渐的开始关节疼痛，特别是足跟疼，走路都疼，最怕上体育课了，跑步都是倒数第一，根本无颜见江东父老，身体影响心理，就这样一天一天的把自己封闭起来，学习也开始下降，家都不愿回，很自卑，觉得自己什么都不行。
这期间也看了很多医生，但没找对科室啊。关节疼每次去都被分到骨科，骨科常用的就是一些止疼消炎活血的，吃一点减轻一点，没多久照样疼。高三那会儿突然出现下肢软瘫，到我们当地县医院也就是现在我工作的地方检查说钾低，开了氯化钾给我口服，那药还真是灵丹妙药，喝两三次就精神了，浑身有劲了，就是味道太难喝。就这样，各种症状都出来了，足跟疼，骨骼发育异常，平底足，身高变矮，身体消瘦，低血钾......浑身都是病，关键是还不知道是什么病，父母带我到处求医治疗。其中各种中医针灸，偏方.......最靠谱一点的是带我到市里面的三甲医院，导诊一问我情况，说足跟疼毫不犹豫安排去骨科，在各种系统检查，什么CT、核磁共振、肌电图等后，也看了无数次骨科门诊，最后一个退休返聘专家说你这不单纯是骨科问题，你又口渴又体重减轻又低钾是不是内分泌系统出问题了，好吧，此后有无数次跑内分泌科，一样的套路，一堆检查，什么甲功等等，家里的检查单子一大堆。最后没有一个结果，时间一长了家里就觉得你根本没病，因为全是都用机器验了一遍没问题么，都是好的。但只有我自己清楚我浑身都不舒服。身体的疼痛，心理的自卑，成绩自然是下滑，最后不得不落榜，补习考了一个医学院校的大专班。日子一天一天的过着，在大学有了转机。因为在这里遇到了几个好兄弟，他们经常带我出去参与各种社交活动，旅游等，逐步打开了心扉，没有了忧愁、压抑、自卑、苦闷.......感觉生活没那么困难，为了解决走路脚跟疼痛的问题，我把房子安在六楼，每天坚持步行上六楼。大概也就四五个月，奇迹就这样出现了，困扰我几年的足跟疼痛消失了，我又可以跑跳了。大学到参加工作期间似乎一切都在往好的方面发展，关节也不疼了，低钾几乎没发生过，这里得出一个经验：1、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素，2、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复。在进入医学殿堂以后，逐步理清了我长期反复无明显诱因的低钾有可能是一种叫肾小管酸中毒的疾病，自此我才知道我应该挂肾病风湿科。继续走上求医的道路，辗转多家医院最后也是在一位退休返聘的特需老专家的门诊确诊干燥综合征继发肾小管酸中毒。至此我从开始出现症状到确诊整整用了六七年时间。（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）