一位年轻妈妈患干燥综合症的故事
发表者：干燥综合症病友
日期：2018-05-17
浏览次数：1562
评论次数：0
首先我要申明一下，我来发表这个故事，是希望我患干燥综合症后，由于我的疏忽和急着减药而带来的后果能够给别的干燥综合征病友们有个警示！另外，请原谅我会有很多废话，毕竟我才初中文化！
2014年结婚后一个月后我怀孕了，孕五六个月的时候开始咳嗽，家里老一辈说是怀像，我也就没在意！早上和晚上咳嗽的特别厉害，尤其是早上，咳嗽黄痰！期间也气短，爬坡会喘！也当着怀孕多少会这样也就没在意！断断续续一直到生孩子！我是顺产，没几天就发烧了，（我生的第二天婆婆去医院做了子宫切除手术）本来顺产三天就出院，硬是在医院待了一个星期！挂水也喂不了奶！后来还得了乳腺炎！整个月子期间都是睡不好！还是不停的咳嗽，去县医院拍了三四次片子每次都说有好转！就这样在家里挂了一个月水！又一次去医院复查，医生让我去南京大医院看看或许好的快一些！那时候左胸还长了一个纤维瘤！就这样来到南京鼓楼医院，和医生说了情况医生给我开了急诊CT，结果是间质性肺炎！由于那边医院床位紧张，医生让我去住院部找医生！医生看我这么年轻就得了间质性肺炎让我回家收拾东西星期一去住院！当时我和孩他爸才23岁，在怀孕之前我们基本上都没怎么去过医院，更别提什么是间质性肺炎？他查了百度知道了严重性！我们在候诊室那，我眼泪忍不住就掉下来，我看见他急得眼睛都红了！到医院做了一系列检查，唇腺检查3级！后来被查出是anca相关性血管炎引起的间质性肺炎！呼吸科住院部待了一个星期！医生说我是继发性的，能找到根源，只要控制好原发病就会好控制！但是回家还是要注意不能感冒！有免疫病的人都知道感冒是防不胜防的！出院的时候开了免疫抑制剂六粒，激素六粒！法能，补钙的护胃的保肝的！一天六十多粒！一个月去复查挂了著名专家孙凌云主任的号，他说是干燥综合征不是血管炎（之后再去复查所有的医生就把我当干燥综合征看）又查了血！转氨酶高，让我回我们县医院挂水！
后来也算稳定，偶尔在县医院查血！还是会定期去鼓楼医院复查！公婆外出打工，我因为生了病干不了重活，只能在家带孩子！孩他爸不愿我去外地奔波，近两年也在老家找了事做！每年秋冬我就处于感冒状态，鼻涕咳嗽不断！一切还算安稳！每次复查没有进展自身感觉还不错，医生让我减了激素、免疫抑制剂！说如果在家感觉还行可以慢慢往下减！23岁，应该是一生中最美好的年龄，长期的激素，让我的脸越来越圆！眉毛胡子，就连脸上的绒毛都开始浓密起来！整个人就像变了一个人！头发也掉的厉害！后来我私自把药往下减了几次！每次去复查还都和原来一样（秋冬还是感冒不断）！直到激素一粒免疫抑制剂一粒一直吃了一年的样子！去年三四月开始出现头昏睡不好，月经来的特别少！去南京省中医院看了三四个月，每次都开了中药回来调理！去年年底又开了膏方回来调理！过年那段时间流感特别严重，家里小孩经常感冒，我和他互相传染的，医院家里来回跑了一个多月！挂了大概十天的水，吃了不知道多少药！发现小便异常大概也就三个月前！颜色特别深，最近才知道是肉眼血尿！今年三月份去医院复查不巧那天来了月经，别的检查都还好，尿常规因为来了月经有隐血，有蛋白2+！挂的是呼吸科，主任也没说什么！我也就没在意！有一次小孩不舒服去医院我在县医院查了尿常规结果是隐血3+蛋白2+！孩他爸立马带我去鼓楼就诊！这次挂了风湿免疫科，医生又给我查了血、尿常规，B超！开了免疫抑制剂六粒，激素三粒，法能，纷乐（之前从来没吃过）四粒！又给我开了阿司匹林（因为吃了这个药，做不了肾穿刺，现在在家里等）还有一些别的药！让我一个月后去复查！孩他爸不放心又挂了肾科！医生很好，我们没头绪的提问她都耐心回答我们！医生怀疑我是狼疮肾炎，查了血排除了红斑狼疮！（去年也做过这个检查）医生建议我住院做肾穿刺！前几天住院才知道吃了阿司匹林，得停药几天才能做肾穿刺！医生本来打算让我回家等几天再去，又感冒了，医生让我住院！又不巧赶上五一！本以为假期结束可以做肾穿，五一当天又来了月经！又做不了！家里有小孩，又不想浪费多余的住院费我就回来等！现在在家里！这几天喉咙下总感觉有东西堵住，呼吸也不是很舒服！还是照样的睡不好！还是咳嗽！这几天在家里想了很多，一部分是自己太心急着减药，一部分也有自己的疏忽！如果一开始发现小便异常就当回事也不至于现在这样！今年27岁！和孩他爸谈了三年异地恋，每年就过年见的多一些，平时最多见两次！本以为结了婚可以和他一起为生活奋斗，没想到我又生病了！我总是抱怨药吃的人越来越丑，孩他爸说先把小命保住再说吧！在心里我总觉得对不起他，家里重任都交给了他，而我不但承担不了，还要给他多添加烦恼！这些年如果不是他我早就崩溃了！从来不觉得我生病是家里的累赘，还总是安慰我说以后出来新药不管多贵，砸锅卖铁都会给我看病，好在公婆也从来不说什么，对我还很好！我是不幸的，但我也是幸运的！我不知道这次去医院会不会有更坏的结果！我都要积极治疗，保持好心态！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
2014年结婚后一个月后我怀孕了，孕五六个月的时候开始咳嗽，家里老一辈说是怀像，我也就没在意！早上和晚上咳嗽的特别厉害，尤其是早上，咳嗽黄痰！期间也气短，爬坡会喘！也当着怀孕多少会这样也就没在意！断断续续一直到生孩子！我是顺产，没几天就发烧了，（我生的第二天婆婆去医院做了子宫切除手术）本来顺产三天就出院，硬是在医院待了一个星期！挂水也喂不了奶！后来还得了乳腺炎！整个月子期间都是睡不好！还是不停的咳嗽，去县医院拍了三四次片子每次都说有好转！就这样在家里挂了一个月水！又一次去医院复查，医生让我去南京大医院看看或许好的快一些！那时候左胸还长了一个纤维瘤！就这样来到南京鼓楼医院，和医生说了情况医生给我开了急诊CT，结果是间质性肺炎！由于那边医院床位紧张，医生让我去住院部找医生！医生看我这么年轻就得了间质性肺炎让我回家收拾东西星期一去住院！当时我和孩他爸才23岁，在怀孕之前我们基本上都没怎么去过医院，更别提什么是间质性肺炎？他查了百度知道了严重性！我们在候诊室那，我眼泪忍不住就掉下来，我看见他急得眼睛都红了！到医院做了一系列检查，唇腺检查3级！后来被查出是anca相关性血管炎引起的间质性肺炎！呼吸科住院部待了一个星期！医生说我是继发性的，能找到根源，只要控制好原发病就会好控制！但是回家还是要注意不能感冒！有免疫病的人都知道感冒是防不胜防的！出院的时候开了免疫抑制剂六粒，激素六粒！法能，补钙的护胃的保肝的！一天六十多粒！一个月去复查挂了著名专家孙凌云主任的号，他说是干燥综合征不是血管炎（之后再去复查所有的医生就把我当干燥综合征看）又查了血！转氨酶高，让我回我们县医院挂水！
后来也算稳定，偶尔在县医院查血！还是会定期去鼓楼医院复查！公婆外出打工，我因为生了病干不了重活，只能在家带孩子！孩他爸不愿我去外地奔波，近两年也在老家找了事做！每年秋冬我就处于感冒状态，鼻涕咳嗽不断！一切还算安稳！每次复查没有进展自身感觉还不错，医生让我减了激素、免疫抑制剂！说如果在家感觉还行可以慢慢往下减！23岁，应该是一生中最美好的年龄，长期的激素，让我的脸越来越圆！眉毛胡子，就连脸上的绒毛都开始浓密起来！整个人就像变了一个人！头发也掉的厉害！后来我私自把药往下减了几次！每次去复查还都和原来一样（秋冬还是感冒不断）！直到激素一粒免疫抑制剂一粒一直吃了一年的样子！去年三四月开始出现头昏睡不好，月经来的特别少！去南京省中医院看了三四个月，每次都开了中药回来调理！去年年底又开了膏方回来调理！过年那段时间流感特别严重，家里小孩经常感冒，我和他互相传染的，医院家里来回跑了一个多月！挂了大概十天的水，吃了不知道多少药！发现小便异常大概也就三个月前！颜色特别深，最近才知道是肉眼血尿！今年三月份去医院复查不巧那天来了月经，别的检查都还好，尿常规因为来了月经有隐血，有蛋白2+！挂的是呼吸科，主任也没说什么！我也就没在意！有一次小孩不舒服去医院我在县医院查了尿常规结果是隐血3+蛋白2+！孩他爸立马带我去鼓楼就诊！这次挂了风湿免疫科，医生又给我查了血、尿常规，B超！开了免疫抑制剂六粒，激素三粒，法能，纷乐（之前从来没吃过）四粒！又给我开了阿司匹林（因为吃了这个药，做不了肾穿刺，现在在家里等）还有一些别的药！让我一个月后去复查！孩他爸不放心又挂了肾科！医生很好，我们没头绪的提问她都耐心回答我们！医生怀疑我是狼疮肾炎，查了血排除了红斑狼疮！（去年也做过这个检查）医生建议我住院做肾穿刺！前几天住院才知道吃了阿司匹林，得停药几天才能做肾穿刺！医生本来打算让我回家等几天再去，又感冒了，医生让我住院！又不巧赶上五一！本以为假期结束可以做肾穿，五一当天又来了月经！又做不了！家里有小孩，又不想浪费多余的住院费我就回来等！现在在家里！这几天喉咙下总感觉有东西堵住，呼吸也不是很舒服！还是照样的睡不好！还是咳嗽！这几天在家里想了很多，一部分是自己太心急着减药，一部分也有自己的疏忽！如果一开始发现小便异常就当回事也不至于现在这样！今年27岁！和孩他爸谈了三年异地恋，每年就过年见的多一些，平时最多见两次！本以为结了婚可以和他一起为生活奋斗，没想到我又生病了！我总是抱怨药吃的人越来越丑，孩他爸说先把小命保住再说吧！在心里我总觉得对不起他，家里重任都交给了他，而我不但承担不了，还要给他多添加烦恼！这些年如果不是他我早就崩溃了！从来不觉得我生病是家里的累赘，还总是安慰我说以后出来新药不管多贵，砸锅卖铁都会给我看病，好在公婆也从来不说什么，对我还很好！我是不幸的，但我也是幸运的！我不知道这次去医院会不会有更坏的结果！我都要积极治疗，保持好心态！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）