（2）一位医生自己肾小管酸中毒低钾诊断为干燥综合症的心路历程
发表者：干燥综合症病友
日期：2018-05-24
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干燥综合征确诊后治疗就差不多的，也就没到处求医了。因为自己也是学医的，知道干燥综合症一旦确诊全国基本上都是一样的治疗方法，激素、免疫调节剂、免疫抑制剂、对症治疗、加上一些疗效有待求证的新技术......但这里我有三点想和大家分享。
第一、这病一旦确诊就得坦然接受，可能因为我在医院见惯了生死，一定要重视生命的宽度，生命的长度是你我不能决定的，最起码庆幸现在我还好好的。
第二、一旦确诊自己掂量你觉得你最信任的风湿免疫科大夫是谁，认准了就不要频繁更换医生，因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么，是什么病，现在是什么一个情况，接下来我该如何处理，这对你的疾病至关重要，同时也能节约很多钱，说钱是个俗的话题，但我们这样一个长期慢性疾病是要花很多钱来打理的，像我每个月都有一笔和房贷车贷一样逃不脱的开销，吃药复查......
第三、在吃药问题上一定得在医生的指导下，不要私自减药停药，我有次激素减快了疾病就复发过一次，到时候多的问题都出来了，得不偿失。
总结：希望我的经历能对您有帮助
第一、干燥综合症病情复杂找不到原因的疑难杂症一定记得看风湿免疫科，别耽误病情。
第二、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素，保持轻松愉悦的心情对疾病的恢复至关重。
第三、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复，选择适合自己的锻炼方式，我是以走路散步为主，每天至少一万步以上。
第四、积极参加社会活动，多和家人朋友相处，别宅在家里，只要身体允许一定要工作，因为在工作社交等活动的过程中你能感觉自己是有价值的人，能够为社会为家人做出贡献的人，同时也不用老是纠结在自己是病人的问题上。
第五、干燥综合症一旦确诊就得坦然接受，既来之则安之。重视生命的宽度，做一些对社会对生活有意义的事情，比如参加社会自愿活动等，当你给人家微笑时你会觉得很有意义，生活很充实，生命的长度是你我不能决定的，最起码庆幸现在我还好好的。
第六、一旦确诊找到你最信任的风湿免疫科大夫，认准了就不要频繁更换医生，因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么，是什么病，现在是什么一个情况，接下来我该如何处理，这对你的疾病至关重要。
第七、在吃药问题上一定得在医生的指导下，不要私自减药停药，我有次激素减快了干燥综合征就复发过一次，到时候多的问题都出来了，得不偿失。
第八、社会感慨，我是一个被耽搁了好几年的病友，西部贫困山区太需要有经验技术的专业医生了，如果能确诊早点，治疗早点也许我情况会更好点，虽然我现在各项指标都正常。好羡慕群里北京上海的病友，你们看的像栗战国、何箐、金月波、刘湘源等等专家都是我们羡慕的，还有专门的干燥门诊，我们这里到现在为止包括三甲医院都还没有专门的风湿免疫科，还是和肾病风湿合在一起的，找对专科的医生太难了，所以各位友友一定要相信你们的医生，好好配合，都会好起来的。
最后祝各位干燥综合症病友越来越好！（全文完） （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
第一、这病一旦确诊就得坦然接受，可能因为我在医院见惯了生死，一定要重视生命的宽度，生命的长度是你我不能决定的，最起码庆幸现在我还好好的。
第二、一旦确诊自己掂量你觉得你最信任的风湿免疫科大夫是谁，认准了就不要频繁更换医生，因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么，是什么病，现在是什么一个情况，接下来我该如何处理，这对你的疾病至关重要，同时也能节约很多钱，说钱是个俗的话题，但我们这样一个长期慢性疾病是要花很多钱来打理的，像我每个月都有一笔和房贷车贷一样逃不脱的开销，吃药复查......
第三、在吃药问题上一定得在医生的指导下，不要私自减药停药，我有次激素减快了疾病就复发过一次，到时候多的问题都出来了，得不偿失。
总结：希望我的经历能对您有帮助
第一、干燥综合症病情复杂找不到原因的疑难杂症一定记得看风湿免疫科，别耽误病情。
第二、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素，保持轻松愉悦的心情对疾病的恢复至关重。
第三、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复，选择适合自己的锻炼方式，我是以走路散步为主，每天至少一万步以上。
第四、积极参加社会活动，多和家人朋友相处，别宅在家里，只要身体允许一定要工作，因为在工作社交等活动的过程中你能感觉自己是有价值的人，能够为社会为家人做出贡献的人，同时也不用老是纠结在自己是病人的问题上。
第五、干燥综合症一旦确诊就得坦然接受，既来之则安之。重视生命的宽度，做一些对社会对生活有意义的事情，比如参加社会自愿活动等，当你给人家微笑时你会觉得很有意义，生活很充实，生命的长度是你我不能决定的，最起码庆幸现在我还好好的。
第六、一旦确诊找到你最信任的风湿免疫科大夫，认准了就不要频繁更换医生，因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么，是什么病，现在是什么一个情况，接下来我该如何处理，这对你的疾病至关重要。
第七、在吃药问题上一定得在医生的指导下，不要私自减药停药，我有次激素减快了干燥综合征就复发过一次，到时候多的问题都出来了，得不偿失。
第八、社会感慨，我是一个被耽搁了好几年的病友，西部贫困山区太需要有经验技术的专业医生了，如果能确诊早点，治疗早点也许我情况会更好点，虽然我现在各项指标都正常。好羡慕群里北京上海的病友，你们看的像栗战国、何箐、金月波、刘湘源等等专家都是我们羡慕的，还有专门的干燥门诊，我们这里到现在为止包括三甲医院都还没有专门的风湿免疫科，还是和肾病风湿合在一起的，找对专科的医生太难了，所以各位友友一定要相信你们的医生，好好配合，都会好起来的。
最后祝各位干燥综合症病友越来越好！（全文完） （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）