一位华人干燥综合症患者在美国确诊为干燥综合征的故事
发表者：dana
日期：2018-05-13
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我是Dana，很荣幸可以找到“干燥综合症网”病友之家。我发现干燥综合症纯属偶然。2016我去医生那里做年度家庭体检，我跟医生提起我夜里经常要坐起来，觉得躺下来就不舒服，可能一个月有一两次，有时候很困了也躺不下去，心里有说不出的不舒服。家庭医生立马给我做了一个心电图，结果心电图某一个波skip，医生把我推荐到心脏专科。心脏科的帅哥给我抽了血，给我带了24小时监测，结果24小时的监测啥也没发现。当然了，我一个月才有一两次，这难得的一天监测自然没有捕捉到，于是说我心脏很好。我的家庭医生是国内毕业的，当时不知道怎么搞的怀疑我是心肌炎？给我测了ana，这时候家庭医生的ana回来了，说指标高，于是立马又被推荐到了风湿免疫科。我找的风湿免疫科的这个医生也是华人，遵循华人医生的一贯风格，过去竟然让我等了两个小时，排在前面的几乎没有年轻人，都是老头老太太。医生有问我，你有眼干嘴干的症状吗？我还觉得没有。可是血液一抽，立马被告知ssa高，speckle系的，疑似干燥综合征。
医生让我复诊的时候我就没去，第一是不想排队，第二不想吃西药。2017年5月，我换了一家老外医生的风湿免疫科，二话不说，抽了我10管血，出来的结果还是ssa高，但是鉴于症状不严重，说我可以选择不用药。
自从我被诊断出是患了干燥综合症以后，似乎以前身体很多的症状都可以解释了：第一个，牙特别差，两次怀孕，一次补了十个牙，一次7个，我清楚的记得快生老大前两天还去找牙医，医生很担心差点不给我补牙；第二个就是很累，就是累，没做什么就累。第三个还有花粉过敏已经5/6年了，鼻塞鼻涕喉咙痛等各种年年有，更有背上莫名的三年前出了神经性皮炎，越来越大；第四个就是现在嘴干，水壶不离手；第五个就是眼干，日抛的隐形眼镜戴几个小时揉一揉能掉出来。对了，dry eye（眼干）是前两年年眼科医生给的结论，当时完全没想到会是干燥综合症。
今年又做了血检，一样ssa高，给大家附上血检报告（编者注：全英文，文章中就不附了，想必大家也看不懂）。后来自己一想，我就是这两年工作太走心，压力大。过去n多年没有工作，一出来工作就经常要跟犹太人斗志斗勇，还做得很不错。但是我真的很想治疗干燥症，不想用西药。这次回国专门去找了中医，不知道会不会有效果。期待和大家的交流。
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
医生让我复诊的时候我就没去，第一是不想排队，第二不想吃西药。2017年5月，我换了一家老外医生的风湿免疫科，二话不说，抽了我10管血，出来的结果还是ssa高，但是鉴于症状不严重，说我可以选择不用药。
自从我被诊断出是患了干燥综合症以后，似乎以前身体很多的症状都可以解释了：第一个，牙特别差，两次怀孕，一次补了十个牙，一次7个，我清楚的记得快生老大前两天还去找牙医，医生很担心差点不给我补牙；第二个就是很累，就是累，没做什么就累。第三个还有花粉过敏已经5/6年了，鼻塞鼻涕喉咙痛等各种年年有，更有背上莫名的三年前出了神经性皮炎，越来越大；第四个就是现在嘴干，水壶不离手；第五个就是眼干，日抛的隐形眼镜戴几个小时揉一揉能掉出来。对了，dry eye（眼干）是前两年年眼科医生给的结论，当时完全没想到会是干燥综合症。
今年又做了血检，一样ssa高，给大家附上血检报告（编者注：全英文，文章中就不附了，想必大家也看不懂）。后来自己一想，我就是这两年工作太走心，压力大。过去n多年没有工作，一出来工作就经常要跟犹太人斗志斗勇，还做得很不错。但是我真的很想治疗干燥症，不想用西药。这次回国专门去找了中医，不知道会不会有效果。期待和大家的交流。
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