（2）（之再次发病）伴我高考、工作到结婚怀孕的10年干燥综合症人生路
发表者：干燥综合征病友
日期：2018-04-26
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（二）再次发病
上大学第一年我还按时吃了一年药，大二就自己做主停了药，身体一直挺好的和正常人一样，没有什么表现。转眼我就毕业九月在西安找了工作，工作第一年是我的试用期一切看似平静又顺利，可是谁也没料到工作大半年后我再次发病了。那是2014年3月，我24岁，这次发病还是从发烧开始的，每天晚上七八点发烧大概在38度，呼吸道不舒服，吸气痒还发颤，因为我一个人在省城上班家人都在老家，所以我也没有重视没吃药坚持了三天每天晚上都发烧，第四天一大早竟然没有退烧，上班时候我爬在桌上感觉自己随时要晕倒了就请假回了老家，坐在车上身上烫的要命回家后发现已经高烧到39度了，爸妈立刻带我去县医院，但是当时大家还是没有往六年前的那次发烧上联系，因为这次是高烧，去医院医生也认为我是上呼吸道感染，挂了吊瓶又让回来了，高烧依然不退，用安痛定退烧开始两天还有作用，第三天就退不下来了，每天间断性发烧，有一次到40度了，我妈不停拍我脸喊我给我拿酒精擦着降温，我听得见她着急的都哭了很想答应一声我没事，但是就是发不出声音，家人立刻就送我去县医院住院了，在医院当晚家人给我洗了个头，但是由于没有拿吹风机是拿毛巾擦干的，我觉得湿寒气又进入体内了，那天晚上我整个头、脖子、肩膀痛的我直撞床边的护栏，而且还是高烧，打了一针止痛的又打了一针退烧药勉强熬到天亮，在县医院的三天每天还是发烧呼吸道难受。
住了两天由于一直降不下体温，家里联系了西京医院想去住院看看，无奈西京医院一个床位包括加床都没有了，只好在交大一附院找了熟人去住院。这次我病的比上次严重多了，发烧时根本不能自己走路，要两个人架着往前挪或者坐轮椅，而且一吸气就咳嗽呼吸道都在发颤，说不出话只能一个字一个字的吐字，只敢出气不敢吸气。好不容易在医院等了大半天住上了呼吸科的加床位，我身上的烧一点没有退的意思持续都在39.5左右，住下后护士先给我抽了血，然后用冰块放在我脖子两边，腋下，腿弯，脚下降温，去的头两天整个楼层的冰袋全被我一个人用完了。当时还是按上呼吸道感染在治疗，化验出结果后医生给我开了消炎药和增加能量的叫豆乳蛋白的一种白色液体以及补充体液的液体，当天晚上就打上了，半夜夹着冰块还是不能退烧，又打了安痛定。用药到第二天稍稍有点缓解白天发烧的时间变短了一点点，人还是呼吸道难受有气无力无法说话，还是会头疼，晚上发烧严重继续打安痛定。被医生确诊为肺炎（还是误诊，没诊断为干燥综合症），但是就是在这天晚上，我突然腹绞痛，恶心，面色苍白浑身大汗，我这个人向来不出汗，即使大夏天都很少出汗，这让我妈很奇怪，她赶紧叫了护士来，护士又给我打了镇痛药，但是没有缓解很想吐肚子绞痛，我妈就觉得是药物反映，当时我正在打白色的豆乳蛋白，她赶快去找医生要看这个药的不良反应，果然和我一模一样，她立刻让医生换了别的液体，大概一个小时后我就恢复了平静。第二天医生怕我们闹事，来辩解了好几次，真是的，我们家当时一心的愿望就是希望我能快点好起来，哪怕吃点苦只要能快点好，怎么可能还有心情去找别人麻烦。 （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
上大学第一年我还按时吃了一年药，大二就自己做主停了药，身体一直挺好的和正常人一样，没有什么表现。转眼我就毕业九月在西安找了工作，工作第一年是我的试用期一切看似平静又顺利，可是谁也没料到工作大半年后我再次发病了。那是2014年3月，我24岁，这次发病还是从发烧开始的，每天晚上七八点发烧大概在38度，呼吸道不舒服，吸气痒还发颤，因为我一个人在省城上班家人都在老家，所以我也没有重视没吃药坚持了三天每天晚上都发烧，第四天一大早竟然没有退烧，上班时候我爬在桌上感觉自己随时要晕倒了就请假回了老家，坐在车上身上烫的要命回家后发现已经高烧到39度了，爸妈立刻带我去县医院，但是当时大家还是没有往六年前的那次发烧上联系，因为这次是高烧，去医院医生也认为我是上呼吸道感染，挂了吊瓶又让回来了，高烧依然不退，用安痛定退烧开始两天还有作用，第三天就退不下来了，每天间断性发烧，有一次到40度了，我妈不停拍我脸喊我给我拿酒精擦着降温，我听得见她着急的都哭了很想答应一声我没事，但是就是发不出声音，家人立刻就送我去县医院住院了，在医院当晚家人给我洗了个头，但是由于没有拿吹风机是拿毛巾擦干的，我觉得湿寒气又进入体内了，那天晚上我整个头、脖子、肩膀痛的我直撞床边的护栏，而且还是高烧，打了一针止痛的又打了一针退烧药勉强熬到天亮，在县医院的三天每天还是发烧呼吸道难受。
住了两天由于一直降不下体温，家里联系了西京医院想去住院看看，无奈西京医院一个床位包括加床都没有了，只好在交大一附院找了熟人去住院。这次我病的比上次严重多了，发烧时根本不能自己走路，要两个人架着往前挪或者坐轮椅，而且一吸气就咳嗽呼吸道都在发颤，说不出话只能一个字一个字的吐字，只敢出气不敢吸气。好不容易在医院等了大半天住上了呼吸科的加床位，我身上的烧一点没有退的意思持续都在39.5左右，住下后护士先给我抽了血，然后用冰块放在我脖子两边，腋下，腿弯，脚下降温，去的头两天整个楼层的冰袋全被我一个人用完了。当时还是按上呼吸道感染在治疗，化验出结果后医生给我开了消炎药和增加能量的叫豆乳蛋白的一种白色液体以及补充体液的液体，当天晚上就打上了，半夜夹着冰块还是不能退烧，又打了安痛定。用药到第二天稍稍有点缓解白天发烧的时间变短了一点点，人还是呼吸道难受有气无力无法说话，还是会头疼，晚上发烧严重继续打安痛定。被医生确诊为肺炎（还是误诊，没诊断为干燥综合症），但是就是在这天晚上，我突然腹绞痛，恶心，面色苍白浑身大汗，我这个人向来不出汗，即使大夏天都很少出汗，这让我妈很奇怪，她赶紧叫了护士来，护士又给我打了镇痛药，但是没有缓解很想吐肚子绞痛，我妈就觉得是药物反映，当时我正在打白色的豆乳蛋白，她赶快去找医生要看这个药的不良反应，果然和我一模一样，她立刻让医生换了别的液体，大概一个小时后我就恢复了平静。第二天医生怕我们闹事，来辩解了好几次，真是的，我们家当时一心的愿望就是希望我能快点好起来，哪怕吃点苦只要能快点好，怎么可能还有心情去找别人麻烦。 （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）