（3）（之西安住院）伴我高考、工作到结婚怀孕的10年干燥综合症人生路
发表者：干燥综合症网病友
日期：2018-04-27
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（三）西安住院
在呼吸科住了九天，我的烧渐渐退下来了，人也精神了一点，这次发烧总共持续半个月左右，除了开始几天低烧基本都是高烧，伴有呼吸道肺部不适，在呼吸科我们也跟医生讲了有免疫类疾病因为当时还没有确诊为干燥综合症，所以叫结缔组织病。呼吸科的医生见我发烧和肺部病情控制好后将我转移到了临床免疫科病房。到了临床免疫科，新的一轮检查又开始了，从住进来到最后我都不记得我抽了几十管血了，后来反正都缺铁性贫血了。这边临床免疫科把我的病说的很严重，在做完检查后，怀疑我是红斑狼疮，因为我当时病着，单子都是我爸妈看的，所以具体的我也不清楚什么检查，我爸说跟六年前在西京医院检查的结果一样还是那几样偏高，我爸就问医生为什么能确诊为红斑狼疮，医生说不是确诊干燥综合征，是疑似，又说红斑狼疮的几率很大，问为什么的时候医生又没办法系统解释清楚，还说我体内有血栓，很危险如果血栓走到哪里堵住了人就没了，这种情况下，医院下了一次病危通知书。看到通知书的时候我们全家都懵了，上面一条比一条吓人，我当时根本不相信，因为退烧后我已经感觉元气恢复了一半，想着来住几天就可以上班了，毕竟还有三四个月我就要转正了，我不想因为请假时间长丢了工作，我整个人都很焦虑。但是医院很坚定，必须让我住院，住院期间我记得开的吊瓶药有丹参活血化栓的，吃的有硫酸羟氯喹，阿法骨软胶囊，迪巧钙片，叶酸，琥珀酸铁口服液这些都是一天两次一次一个，强的松一天两次一次三片，吃强的松的时候签了一个责任书，也是一条比一条看着吓人，我内心十分抗拒，但是还是坚持吃到出院共两个月，因为激素反应我都吃成满月脸了两个大脸蛋。在临床免疫科住了13天，没有做什么特殊的治疗，丹参打了一个周也没有打了主要就是吃药检查，人也恢复的和之前差不多，住过院的人都知道，在医院的难熬，后来我强烈要求出院了，从2月27日发烧，到3月24日出院，记得住进去还是穿棉袄，出来已经是薄毛衣了，每次大病一场痊愈后总有恍若隔世的感觉。
因为之前一直看的西京医院朱教授，她也算是是西北临床免疫科的泰斗了，出院后我又在门诊挂了朱教授的号，做了跟08年一样的检查，又加了肾脏检查，朱教授认为我的情况远远没有到红斑狼疮的地步，而且激素用量太大对我不好，就让我慢慢减掉了激素，药还是用帕夫林，纷乐换成了塞能硫酸羟氯喹，还有就是转移因子胶囊。这次我爸下了决心要知道我到底是什么病，在交谈和慎重考虑下，朱教授认为，我现在属于没有表象的情况，但是从抗ssa和抗ssb抗so-52的指向来说比较偏向干燥综合症，她让我做了腮腺造影（做腮腺造影时候有个机器架在我头上和腮两边，嘴里含一口醋，从手侧腕静脉推一支针剂，大概半个小时就可以了）和唇腺活检（唇腺活检是在下嘴唇内打一针麻药，切开一个口子用钳子夹一块肉下来做活检，再缝合下唇伤口），几天后结果出来了，两项检查结果直指我为干燥综合症，总算有了结果，我们心里也有了底。
确诊后我们和医生谈论了我的病情，我属于轻度干燥综合症没有任何病症表象，家里也没有任何遗传，此病临床没有治愈案例，但是可以控制到一直不发病，病人需要做到以下几点:1、持续吃药不得间断。2、定时定期复查，不光是免疫项目，对肾脏肝脏都要检查以免药物引起危害。3、治疗要系统不能盲目，不能轻信偏方要到正规大医院治疗。最后如果能做到可以到老都不发病不用润滑剂，否则就会出现眼干、口干、食道干、阴道干，面部牙齿会出现严重危害，并发展成红斑狼疮，希望各位病友引起重视。
这次发病后，在交大一附院我看见了很多病友，都比我严重，有个女孩才22岁结婚一年，红斑狼疮肾炎，脸上全是红斑，躺在我旁边床上痛苦的呻吟，瘦的只有80斤，做了肾穿刺发现自己有了小宝宝，无奈只能做掉，我看见她哭了两天，没力气也没有声音的哭感觉心都碎了，她老公一直安慰她给她擦泪。还有一个大一男生交大的，是家里的骄傲，突然有一天早上就起不来了全身僵直，送来后一直没确诊，每天早上他起床就像打一场硬仗，腿弯不了直不了，背疼的叫出声，他爸爸不停给他按摩，他休息时候他爸爸就一包包抽烟，才一周急的头发都白了。这都是免疫疾病带给各个家庭的痛苦，我多么希望世间无疾苦，我们还都这么年轻啊！！通过这次我乖了很多，每天都按时按量吃药，开始每隔三个月去复查，稳定后每隔半年去复查，结果一直都很好，有一次血沉和类风湿因子都降到了正常范围内。直到三年后我结婚，想要小宝宝，这次我又一次大意了。（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
在呼吸科住了九天，我的烧渐渐退下来了，人也精神了一点，这次发烧总共持续半个月左右，除了开始几天低烧基本都是高烧，伴有呼吸道肺部不适，在呼吸科我们也跟医生讲了有免疫类疾病因为当时还没有确诊为干燥综合症，所以叫结缔组织病。呼吸科的医生见我发烧和肺部病情控制好后将我转移到了临床免疫科病房。到了临床免疫科，新的一轮检查又开始了，从住进来到最后我都不记得我抽了几十管血了，后来反正都缺铁性贫血了。这边临床免疫科把我的病说的很严重，在做完检查后，怀疑我是红斑狼疮，因为我当时病着，单子都是我爸妈看的，所以具体的我也不清楚什么检查，我爸说跟六年前在西京医院检查的结果一样还是那几样偏高，我爸就问医生为什么能确诊为红斑狼疮，医生说不是确诊干燥综合征，是疑似，又说红斑狼疮的几率很大，问为什么的时候医生又没办法系统解释清楚，还说我体内有血栓，很危险如果血栓走到哪里堵住了人就没了，这种情况下，医院下了一次病危通知书。看到通知书的时候我们全家都懵了，上面一条比一条吓人，我当时根本不相信，因为退烧后我已经感觉元气恢复了一半，想着来住几天就可以上班了，毕竟还有三四个月我就要转正了，我不想因为请假时间长丢了工作，我整个人都很焦虑。但是医院很坚定，必须让我住院，住院期间我记得开的吊瓶药有丹参活血化栓的，吃的有硫酸羟氯喹，阿法骨软胶囊，迪巧钙片，叶酸，琥珀酸铁口服液这些都是一天两次一次一个，强的松一天两次一次三片，吃强的松的时候签了一个责任书，也是一条比一条看着吓人，我内心十分抗拒，但是还是坚持吃到出院共两个月，因为激素反应我都吃成满月脸了两个大脸蛋。在临床免疫科住了13天，没有做什么特殊的治疗，丹参打了一个周也没有打了主要就是吃药检查，人也恢复的和之前差不多，住过院的人都知道，在医院的难熬，后来我强烈要求出院了，从2月27日发烧，到3月24日出院，记得住进去还是穿棉袄，出来已经是薄毛衣了，每次大病一场痊愈后总有恍若隔世的感觉。
因为之前一直看的西京医院朱教授，她也算是是西北临床免疫科的泰斗了，出院后我又在门诊挂了朱教授的号，做了跟08年一样的检查，又加了肾脏检查，朱教授认为我的情况远远没有到红斑狼疮的地步，而且激素用量太大对我不好，就让我慢慢减掉了激素，药还是用帕夫林，纷乐换成了塞能硫酸羟氯喹，还有就是转移因子胶囊。这次我爸下了决心要知道我到底是什么病，在交谈和慎重考虑下，朱教授认为，我现在属于没有表象的情况，但是从抗ssa和抗ssb抗so-52的指向来说比较偏向干燥综合症，她让我做了腮腺造影（做腮腺造影时候有个机器架在我头上和腮两边，嘴里含一口醋，从手侧腕静脉推一支针剂，大概半个小时就可以了）和唇腺活检（唇腺活检是在下嘴唇内打一针麻药，切开一个口子用钳子夹一块肉下来做活检，再缝合下唇伤口），几天后结果出来了，两项检查结果直指我为干燥综合症，总算有了结果，我们心里也有了底。
确诊后我们和医生谈论了我的病情，我属于轻度干燥综合症没有任何病症表象，家里也没有任何遗传，此病临床没有治愈案例，但是可以控制到一直不发病，病人需要做到以下几点:1、持续吃药不得间断。2、定时定期复查，不光是免疫项目，对肾脏肝脏都要检查以免药物引起危害。3、治疗要系统不能盲目，不能轻信偏方要到正规大医院治疗。最后如果能做到可以到老都不发病不用润滑剂，否则就会出现眼干、口干、食道干、阴道干，面部牙齿会出现严重危害，并发展成红斑狼疮，希望各位病友引起重视。
这次发病后，在交大一附院我看见了很多病友，都比我严重，有个女孩才22岁结婚一年，红斑狼疮肾炎，脸上全是红斑，躺在我旁边床上痛苦的呻吟，瘦的只有80斤，做了肾穿刺发现自己有了小宝宝，无奈只能做掉，我看见她哭了两天，没力气也没有声音的哭感觉心都碎了，她老公一直安慰她给她擦泪。还有一个大一男生交大的，是家里的骄傲，突然有一天早上就起不来了全身僵直，送来后一直没确诊，每天早上他起床就像打一场硬仗，腿弯不了直不了，背疼的叫出声，他爸爸不停给他按摩，他休息时候他爸爸就一包包抽烟，才一周急的头发都白了。这都是免疫疾病带给各个家庭的痛苦，我多么希望世间无疾苦，我们还都这么年轻啊！！通过这次我乖了很多，每天都按时按量吃药，开始每隔三个月去复查，稳定后每隔半年去复查，结果一直都很好，有一次血沉和类风湿因子都降到了正常范围内。直到三年后我结婚，想要小宝宝，这次我又一次大意了。（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）