（1）（之初次发病）伴我高考、工作到结婚怀孕的10年干燥综合症人生路
发表者：干燥综合症网病友
日期：2018-04-25
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（一）初次发病
2008年4月，这一年我刚好18岁，距离我高考还有两个月的时间，大家都在奋力冲刺，怎么也想不到一场噩梦悄悄降临。那时候上学教室里面都是装的吊顶大风扇，教室是夕晒楼特别热，所以风扇开的很大，我每天都被吹的浑身酸痛头晕脑胀，突然有一天中午回去就感觉头疼的像是炸裂了一样，吃不下饭睡不成觉，妈妈给我量体温就在37.8度左右，但是下午我还是坚持去上学了。（现在去复查经常看见年龄很小的孩子去看病，其实这种免疫类病基本都是40岁才发病的，为什么逐渐趋于年轻化，我觉得我可能就是因为电风扇对着吹，夏天的汗刚排出来又被吹进去，湿寒侵体。）连续几天我都头疼欲裂，没有食欲持续低烧，爸妈看我坚持不住带我去县医院，医生说我中暑了，就开了些中暑药让我回去吃，吃了几天后还是持续低烧不超过38度，期间因为快高考我一直坚持上学，但是整个人都是低迷的，头疼没有精神没有食欲走路像飘在空中，家里看实在是没办法又带我去医院看，医生检查血项后说我有感染炎症，开的青霉素消炎药打，这一打就是十四天，低烧持续未退，一起打针的病友都说我抵抗力太差，免疫力不行，建议我去西安看看免疫科，至此我已经低烧快20天，这个时间我是万万没有想到会是干燥综合症。
当天下午请假，我们一家人到了西京医院，挂的朱教授的号，去了以后她首先问我什么症状，我说持续低烧伴有严重头疼，没有其他征兆，接着她问我有没有手指关节或其他关节疼，让我做下蹲动作，并询问有没有早上起床感觉僵硬，我全部都没有，然后朱教授开了化验单让我检查，其中有肺部x光，免疫三项免疫五项，血细胞五项分析，肝功九项，血沉，抗磷脂抗体，尿蛋白定量，自身抗体系列等等检查，然后回去等结果。这期间发烧能好点，不像刚刚开始，头疼也能好点，但是人还是很难受，检查结果先出来了几项，我的血沉很快，白细胞很高，血小板低。我拿给朱教授，她看到单子后第一反应问我口腔有没有溃疡，那时候我爱长溃疡所以嘴里老有，朱教授立马找了个口罩让我戴上，告诉我千万小心细菌感染。现在想想当时她可能怀疑我是白血病，我妈急的偷偷抹眼泪。几天后其余的单子全部出来了，免疫球蛋白G类风湿因子高，抗ssa抗ssb阳性，其余差不多都正常，在又做了其他一些检查后，朱教授问我有没有口干眼干，我什么都没有，由于我的检查并不是完全指向于免疫类任何一种病比如红斑狼疮，干燥综合症或者类风湿，所以也不好下结论，当时都觉得我可能是类风湿。朱教授建议我住院观察，但是由于我面临高考，跟医生商量后，她让我在西安服用几天药打几天针看看，然后再回家，这次开的药有帕夫林，纷乐硫酸羟氯喹，强的松，都是一天两次一次两片，针剂是西京医院自制的转移因子提高免疫力的，从大臂内测注入，打第一针时候那个痛至今记忆忧新。
在西安又呆了几天我们买了三个月的药回家了，后来爸爸又来买了两个月的，妈妈为了我方便，自己学习打针，近五个月的转移因子打的我两个胳膊内测的皮肤都变成硬蛇皮的感觉了。我的身体也渐渐恢复的差不多了，就是大夏天也老感觉虚，怕冷。第一次发病期间的痛苦估计也只有我自己，家人还有病友能理解，那种无奈无助和自憎，多谢妈妈的安慰爸爸的支持让我在十八岁度过了人生最难最紧张的五个月。高考结束我又去复查了一次，结果还是一样，其他药还是照常服用，强的松一片、半片慢慢减量直至停药，转移因子针剂改为胶囊一天两次一次两粒继续服用，这样用药大概两年，期间经常隔半年一年去医院复查我上大学觉得自己身体很好，就自己停药了。这大概是我现在最后悔的决定。（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
2008年4月，这一年我刚好18岁，距离我高考还有两个月的时间，大家都在奋力冲刺，怎么也想不到一场噩梦悄悄降临。那时候上学教室里面都是装的吊顶大风扇，教室是夕晒楼特别热，所以风扇开的很大，我每天都被吹的浑身酸痛头晕脑胀，突然有一天中午回去就感觉头疼的像是炸裂了一样，吃不下饭睡不成觉，妈妈给我量体温就在37.8度左右，但是下午我还是坚持去上学了。（现在去复查经常看见年龄很小的孩子去看病，其实这种免疫类病基本都是40岁才发病的，为什么逐渐趋于年轻化，我觉得我可能就是因为电风扇对着吹，夏天的汗刚排出来又被吹进去，湿寒侵体。）连续几天我都头疼欲裂，没有食欲持续低烧，爸妈看我坚持不住带我去县医院，医生说我中暑了，就开了些中暑药让我回去吃，吃了几天后还是持续低烧不超过38度，期间因为快高考我一直坚持上学，但是整个人都是低迷的，头疼没有精神没有食欲走路像飘在空中，家里看实在是没办法又带我去医院看，医生检查血项后说我有感染炎症，开的青霉素消炎药打，这一打就是十四天，低烧持续未退，一起打针的病友都说我抵抗力太差，免疫力不行，建议我去西安看看免疫科，至此我已经低烧快20天，这个时间我是万万没有想到会是干燥综合症。
当天下午请假，我们一家人到了西京医院，挂的朱教授的号，去了以后她首先问我什么症状，我说持续低烧伴有严重头疼，没有其他征兆，接着她问我有没有手指关节或其他关节疼，让我做下蹲动作，并询问有没有早上起床感觉僵硬，我全部都没有，然后朱教授开了化验单让我检查，其中有肺部x光，免疫三项免疫五项，血细胞五项分析，肝功九项，血沉，抗磷脂抗体，尿蛋白定量，自身抗体系列等等检查，然后回去等结果。这期间发烧能好点，不像刚刚开始，头疼也能好点，但是人还是很难受，检查结果先出来了几项，我的血沉很快，白细胞很高，血小板低。我拿给朱教授，她看到单子后第一反应问我口腔有没有溃疡，那时候我爱长溃疡所以嘴里老有，朱教授立马找了个口罩让我戴上，告诉我千万小心细菌感染。现在想想当时她可能怀疑我是白血病，我妈急的偷偷抹眼泪。几天后其余的单子全部出来了，免疫球蛋白G类风湿因子高，抗ssa抗ssb阳性，其余差不多都正常，在又做了其他一些检查后，朱教授问我有没有口干眼干，我什么都没有，由于我的检查并不是完全指向于免疫类任何一种病比如红斑狼疮，干燥综合症或者类风湿，所以也不好下结论，当时都觉得我可能是类风湿。朱教授建议我住院观察，但是由于我面临高考，跟医生商量后，她让我在西安服用几天药打几天针看看，然后再回家，这次开的药有帕夫林，纷乐硫酸羟氯喹，强的松，都是一天两次一次两片，针剂是西京医院自制的转移因子提高免疫力的，从大臂内测注入，打第一针时候那个痛至今记忆忧新。
在西安又呆了几天我们买了三个月的药回家了，后来爸爸又来买了两个月的，妈妈为了我方便，自己学习打针，近五个月的转移因子打的我两个胳膊内测的皮肤都变成硬蛇皮的感觉了。我的身体也渐渐恢复的差不多了，就是大夏天也老感觉虚，怕冷。第一次发病期间的痛苦估计也只有我自己，家人还有病友能理解，那种无奈无助和自憎，多谢妈妈的安慰爸爸的支持让我在十八岁度过了人生最难最紧张的五个月。高考结束我又去复查了一次，结果还是一样，其他药还是照常服用，强的松一片、半片慢慢减量直至停药，转移因子针剂改为胶囊一天两次一次两粒继续服用，这样用药大概两年，期间经常隔半年一年去医院复查我上大学觉得自己身体很好，就自己停药了。这大概是我现在最后悔的决定。（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）