国外干燥综合症现状及治疗情况
发表者：干燥综合症网
日期：2018-03-13
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SSF（美国干燥协会）进行了一项基于人群的调查，目的是为了获得18岁及以上的成年人干燥综合征的现状，了解他们被诊断干燥后关于疾病对身体，情绪和经济等的影响。其中96%是女性，60岁以上占三分之二（68%），60岁以下占约三分之一（32％）。调查显示，延误诊治的情况是12.3年。
干燥综合征的症状
看了调查结果，可以发现美国干燥患者和我们中国的患者的症状是十分相近的，绝大多数患者报告有干眼症（97％），口干（97％），疲劳（94％），干性或瘙痒皮肤（93％），睡眠困难（91％）和健忘（90％），而且有逐渐加重的趋势。60岁以下的患者比60岁以上的患者更容易发生脑雾（即混乱，健忘，缺乏关注感和精神恍惚）（66％ vs. 53％）和关节疼痛（67％ vs. 62％）。 60岁以上的患者感觉他们比60岁以下的患者更可能经历鼻干（65％ vs. 59％）和光敏性（阳光）（64％ vs. 56％）。
干燥综合征对日常生活的影响
美国的干燥患者有近一半（49％）认为疾病对爱好，社交活动有很大的负面影响。大约三分之一的人认为，该病对饮食（35％），日常生活活动（34％），旅行或度假（34％）和整体情绪（33％）有不利影响。
干燥综合征的相关并发症分析
由于国外医疗体制的特点，干燥综合症的患者很难第一时间找到专科大夫就诊，所以都会被延误诊治至少10年，在美国很多干燥综合症患者诊断时多有干燥相关并发症的。其他常见的现象而又不被我们国内风湿科大夫重视的症状为（GERD）（45％），雷诺（38％），神经病变（38％），鼻窦炎（33％），高血压（31％）以及肠易激综合征（31％）。这些症状我在这里提出也是希望受到国内风湿科医务人员的关注，和患者一起来解决很可能是干燥带来或合并的相关不适病情。
干燥综合征的治疗
在美国，没有治疗干燥综合症的特殊治疗。大多数治疗就是缓解症状。（小编也问了自己在美国跟随的风湿免疫科Julian Amburs教授，他是这么回答我的，他说他也认为干燥患者需要早期治疗，但是他不能处方没有医疗保险的药物，如果患者自己用哪怕羟氯喹也是用不起的。但是等出现肺脏或肾脏受累，他就开始加激素和免疫抑制剂或某些慢作用抗风湿药物了）。
在这些被调查的干燥患者中，患者平均会用9种药物和治疗方法来改善干燥症状。几乎所有的患者（97％）使用滴眼剂，人造眼泪或非处方眼软膏治疗，而大多数患者使用布洛芬或其他抗炎药（81％），慢作用抗风湿药物（DMARDs）（67％）和OTC或处方氟化物（67％）或激素皮质类固醇（62％）。大多数患者还会结合饮食调整（90％），运动（88％）等。
干燥综合征患者的精神压力受到美国医疗的重视
在美国精神压力或精神异常是非常受重视的，无论是在医院还是在学校及其他行业或岗位。在我们的干燥患者中，四分之三患者（74%）认为疾病是增加了负面情感的重要因素。同时对下列情况会有消极的影响，比如和朋友和家人的关系（63％），性生活影响（59％），与配偶/伴侣的关系（55％），照顾子女的影响（19％）。
干燥综合征患者对治疗的期望
在美国，干燥综合征患者也期望受到医师的关注和症状的解决，但是患者只能被护士安排预约（但是小编承认美国的有一类护士是有医疗资格并且处理患者的能力非常强，包括开处方和化验），如果护士认为病情需要，大概每三个月或半年左右可以见到自己的大夫，所以小编认为中国的患者太幸福了，可以随时找到专科大夫看病，而我们北京大学人民医院的风湿免疫科普通门诊是不限号的，只要在下午4点之前，都可以当天看病，而我们的普通门诊都是副高以上的大夫出诊，包括小编在国内也是每周出7个半天的普通门诊3个半天的专家或专病门诊的。在这些干燥患者中绝大多数（96％）的病人希望有额外的治疗方法（这和美国的医疗体制有关，一方面他们不能及时见到专科医生，另一方面医疗体制很严格，不会有增加保险报销以外的任何治疗）。所以，四分之三（82％）患者表示，希望有新的用于干燥患者的全身治疗解决身体（眼睛，口腔，皮肤，阴道）的干燥症状，这是非常重要/绝对重要的。其他的希望有新药物能治疗包括疲劳治疗（63％），脑雾/健忘（53％），睡眠问题（51％），关节疼痛或肿胀（48％）和肌肉疼痛（43％）。
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
干燥综合征的症状
看了调查结果，可以发现美国干燥患者和我们中国的患者的症状是十分相近的，绝大多数患者报告有干眼症（97％），口干（97％），疲劳（94％），干性或瘙痒皮肤（93％），睡眠困难（91％）和健忘（90％），而且有逐渐加重的趋势。60岁以下的患者比60岁以上的患者更容易发生脑雾（即混乱，健忘，缺乏关注感和精神恍惚）（66％ vs. 53％）和关节疼痛（67％ vs. 62％）。 60岁以上的患者感觉他们比60岁以下的患者更可能经历鼻干（65％ vs. 59％）和光敏性（阳光）（64％ vs. 56％）。
干燥综合征对日常生活的影响
美国的干燥患者有近一半（49％）认为疾病对爱好，社交活动有很大的负面影响。大约三分之一的人认为，该病对饮食（35％），日常生活活动（34％），旅行或度假（34％）和整体情绪（33％）有不利影响。
干燥综合征的相关并发症分析
由于国外医疗体制的特点，干燥综合症的患者很难第一时间找到专科大夫就诊，所以都会被延误诊治至少10年，在美国很多干燥综合症患者诊断时多有干燥相关并发症的。其他常见的现象而又不被我们国内风湿科大夫重视的症状为（GERD）（45％），雷诺（38％），神经病变（38％），鼻窦炎（33％），高血压（31％）以及肠易激综合征（31％）。这些症状我在这里提出也是希望受到国内风湿科医务人员的关注，和患者一起来解决很可能是干燥带来或合并的相关不适病情。
干燥综合征的治疗
在美国，没有治疗干燥综合症的特殊治疗。大多数治疗就是缓解症状。（小编也问了自己在美国跟随的风湿免疫科Julian Amburs教授，他是这么回答我的，他说他也认为干燥患者需要早期治疗，但是他不能处方没有医疗保险的药物，如果患者自己用哪怕羟氯喹也是用不起的。但是等出现肺脏或肾脏受累，他就开始加激素和免疫抑制剂或某些慢作用抗风湿药物了）。
在这些被调查的干燥患者中，患者平均会用9种药物和治疗方法来改善干燥症状。几乎所有的患者（97％）使用滴眼剂，人造眼泪或非处方眼软膏治疗，而大多数患者使用布洛芬或其他抗炎药（81％），慢作用抗风湿药物（DMARDs）（67％）和OTC或处方氟化物（67％）或激素皮质类固醇（62％）。大多数患者还会结合饮食调整（90％），运动（88％）等。
干燥综合征患者的精神压力受到美国医疗的重视
在美国精神压力或精神异常是非常受重视的，无论是在医院还是在学校及其他行业或岗位。在我们的干燥患者中，四分之三患者（74%）认为疾病是增加了负面情感的重要因素。同时对下列情况会有消极的影响，比如和朋友和家人的关系（63％），性生活影响（59％），与配偶/伴侣的关系（55％），照顾子女的影响（19％）。
干燥综合征患者对治疗的期望
在美国，干燥综合征患者也期望受到医师的关注和症状的解决，但是患者只能被护士安排预约（但是小编承认美国的有一类护士是有医疗资格并且处理患者的能力非常强，包括开处方和化验），如果护士认为病情需要，大概每三个月或半年左右可以见到自己的大夫，所以小编认为中国的患者太幸福了，可以随时找到专科大夫看病，而我们北京大学人民医院的风湿免疫科普通门诊是不限号的，只要在下午4点之前，都可以当天看病，而我们的普通门诊都是副高以上的大夫出诊，包括小编在国内也是每周出7个半天的普通门诊3个半天的专家或专病门诊的。在这些干燥患者中绝大多数（96％）的病人希望有额外的治疗方法（这和美国的医疗体制有关，一方面他们不能及时见到专科医生，另一方面医疗体制很严格，不会有增加保险报销以外的任何治疗）。所以，四分之三（82％）患者表示，希望有新的用于干燥患者的全身治疗解决身体（眼睛，口腔，皮肤，阴道）的干燥症状，这是非常重要/绝对重要的。其他的希望有新药物能治疗包括疲劳治疗（63％），脑雾/健忘（53％），睡眠问题（51％），关节疼痛或肿胀（48％）和肌肉疼痛（43％）。
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）