一位山西干燥综合症病友23年来的治疗故事（1）
发表者：山西病友 张艳
日期：2015-03-02
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尊敬的刘教授和三院风湿免疫科全体医护人员：
也许对每一个人而言，生命都只有一次，然而让我确信的是，由于你们这些白衣天使的存在，让身染重病的患者们重新获得了一次可健康活着的机会。因为有你们的存在，让我们还能继续享受生命里的光和热；因为有你们的存在，让我们还能继续看着太阳升起，夕阳落下；因为有你们的存在，让我们还能继续陪伴在家人和朋友们的身边慢慢变老。你们拯救的不只是一位患者，而是千千万万个家庭，即使再多的语言和文字也无法表达我心中的感激之情，但是我依旧希望将自己治病的经历写出来，可以让更多生病的患者看到，给他们或多或少的帮助，更主要的是让那些像我一样饱受类似疾病困扰的患者看到，早日找到像刘教授这样的名医专家，通过合理和正确的治病途径，摆脱疾病的困扰，享受健康的生活！
对于我的病史，可追溯到23年前，那是1990年，我经历了人生中的大喜和大悲，喜的是，春节的鞭炮声不仅迎来了过年的喜庆，还送给我一个大胖儿子；悲的是，孩子还在哺乳期，我却得病了，而这一病，就是23年。1990年夏天，天气开始干燥，我就流鼻血，且牙龈时常出血，无其他症状，在当地医院检查，血小板最低为1.5万/mm3，最后在北医三院经骨穿诊断为“特发性血小板减少性紫癜”，口服泼尼松后症状得以缓解，血小板有所回升，激素用量逐渐减量至停用，血小板忽高忽低，依旧不稳定，仍间断有鼻腔出血，夏天为重，加激素症状可缓解。症状稳定后，我依旧坚持适量用药，维持了大概10年，但到2000年时，忽然伴双踝关节肿痛、双下肢肌肉痛和乏力，伴发热，体温波动在37.5~38.9度，伴畏寒和脱发，偶有鼻腔和牙龈出血，之后就诊于协和医院，确诊为“干燥综合症”，静脉注射甲氨蝶呤后体温恢复正常，之后口服强的松，肌肉注射甲氨蝶呤，然后口干、眼干、关节肿痛和无力症状较前明显缓解，血小板恢复正常。之后由于家在山西，长期就诊于山西医科大学第二医院，激素规律减量，口服了甲氨蝶呤一年后停用，加用了硫唑嘌呤，并间隔用环磷酰胺和长春新碱静滴，病情得以控制。然而药物继续使用，2007年改用来氟米特，每三个月注射一次环磷酰胺，一年后停用了环磷酰胺，加用纷乐（羟氯喹），2010年停用了来氟米特，但一直长期用纷乐维持。（未完待续） （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
也许对每一个人而言，生命都只有一次，然而让我确信的是，由于你们这些白衣天使的存在，让身染重病的患者们重新获得了一次可健康活着的机会。因为有你们的存在，让我们还能继续享受生命里的光和热；因为有你们的存在，让我们还能继续看着太阳升起，夕阳落下；因为有你们的存在，让我们还能继续陪伴在家人和朋友们的身边慢慢变老。你们拯救的不只是一位患者，而是千千万万个家庭，即使再多的语言和文字也无法表达我心中的感激之情，但是我依旧希望将自己治病的经历写出来，可以让更多生病的患者看到，给他们或多或少的帮助，更主要的是让那些像我一样饱受类似疾病困扰的患者看到，早日找到像刘教授这样的名医专家，通过合理和正确的治病途径，摆脱疾病的困扰，享受健康的生活！
对于我的病史，可追溯到23年前，那是1990年，我经历了人生中的大喜和大悲，喜的是，春节的鞭炮声不仅迎来了过年的喜庆，还送给我一个大胖儿子；悲的是，孩子还在哺乳期，我却得病了，而这一病，就是23年。1990年夏天，天气开始干燥，我就流鼻血，且牙龈时常出血，无其他症状，在当地医院检查，血小板最低为1.5万/mm3，最后在北医三院经骨穿诊断为“特发性血小板减少性紫癜”，口服泼尼松后症状得以缓解，血小板有所回升，激素用量逐渐减量至停用，血小板忽高忽低，依旧不稳定，仍间断有鼻腔出血，夏天为重，加激素症状可缓解。症状稳定后，我依旧坚持适量用药，维持了大概10年，但到2000年时，忽然伴双踝关节肿痛、双下肢肌肉痛和乏力，伴发热，体温波动在37.5~38.9度，伴畏寒和脱发，偶有鼻腔和牙龈出血，之后就诊于协和医院，确诊为“干燥综合症”，静脉注射甲氨蝶呤后体温恢复正常，之后口服强的松，肌肉注射甲氨蝶呤，然后口干、眼干、关节肿痛和无力症状较前明显缓解，血小板恢复正常。之后由于家在山西，长期就诊于山西医科大学第二医院，激素规律减量，口服了甲氨蝶呤一年后停用，加用了硫唑嘌呤，并间隔用环磷酰胺和长春新碱静滴，病情得以控制。然而药物继续使用，2007年改用来氟米特，每三个月注射一次环磷酰胺，一年后停用了环磷酰胺，加用纷乐（羟氯喹），2010年停用了来氟米特，但一直长期用纷乐维持。（未完待续） （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）